经验丨维持期的那些药事

温馨提示:本文为中二家长经验分享,具体用药请遵循本院医生要求。

6MP(硫嘌呤片)

纵观整个维持期,虽然药物繁多,但主角只有两个——硫嘌呤片(6MP)和甲氨蝶呤(MTX),因为它俩才是真正的“火枪手”。把孩子细胞数控制在理想范围之内,达到维持治疗效果全靠它俩。尤其6MP更是重中之重!每天吃6MP前空腹3小时(至少2小时)雷打不动,不光药前,吃药后也不能进食,水除外,尤其不可与牛奶同食!

(以下数轴为一天时间,仅供参考)

一周之中最轻松的莫过于只吃6MP的日子了,餐后3个小时吃完6mp就美美地睡觉去也~

MTX(甲氨蝶呤)

从“出勤率”来看6MP无疑是“优秀员工”,全年无休;甲氨蝶呤(MTX)则是“老板”,一周上班一次。不过别小看它,一次的颗数可比6MP一周还多!若时间允许,MTX和6mp两药之间隔1小时为佳,先MTX后6mp;时间不够也可同服。

(国产6mp和MTX)

MTX和6mp都很重要,谨防掉漏或者顺水流回杯子从而导致用药不够。注意登记每日服用量,结合细胞状况摸索最佳量。

(进口6和MTX)

一周一次的MTX,虽然数量教多,身经百战的勇士们应付起来也是游刃有余。

进口6mp和国产6mp孰优孰劣是大家普遍关心的问题,然而最显著的差别是价格,至于效果因人而异。有部分家长反映进口药控制细胞更为稳定,具体请咨询医生后选择服用,勿随意更换。

一般而言吃MTX当天需验血常规,扎手指或抽血医院。根据细胞控制情况决定MTX和6mp的服用量,请遵医嘱或摸索经验。遇肝功过高、发烧或其他身体机能受损的情况请酌情停药。(可查看文末教授答疑了解更多)

百炎净和碳酸氢钠片

维持药物中除了6mp和MTX之外,还有一种重要的辅助药物是百炎净(也有称复方新诺明),它能有效地预防“卡氏肺囊虫”肺炎。因为吃了前两种药,孩子的细胞与免疫力会降低,同时也会增大感染这种肺炎风险,应慎重对待。

百炎净配以碳酸氢钠片(也称小苏打)同服,一个礼拜吃三天,每天两次,每次各半片(因人而定),并与服用MTX的时间隔1到2天。而且当日两次服用之间最少间隔10小时(至少6小时)。

所以遇到有百炎净的天数,建议在所有药物中尽量先安排服用百炎净等。但因百炎净是吃6mp期间的一种预防用药,有些孩子因G6PD缺乏症(蚕豆病)不能吃也不必太紧张。

正常情况,一周的吃药规划如下:每晚睡前吃6mp,尽量控制在晚11点前,吃MTX当天验血,根据结果再服用MTX和6MP;隔1或2天再吃百炎净和小苏打,连吃3天。

护肝药

化疗药物日积月累难免对孩子身体产生损伤,这时我们会每隔半个月给他抽血查肝功。如果只是ALT谷丙转氨酶稍微升高,可自行添加一到二联护肝药,所谓一联就是吃一种护肝药、二联两种,以此类推。当ALT高于标准值2倍以上时,最好咨询医生,结合胆红素、胆汁酸情况,不仅需要护肝治疗,常常还需调整化疗药物剂量甚至停药(大于正常值10倍)。建议ALT高于者,采取护肝措施后,每周复查一次。

护肝药物有很多类,其中也包括中药护肝药(如茵栀黄等)。每个药物的作用机制不同,如有的解毒(如还原性谷胱甘肽)、有的保肝降酶(肝泰乐/葡萄糖醛酸内酯片、美能、瑞甘冲剂、甘草酸、联苯双酯)、有的消炎利胆(思美泰、优思弗)、有的退黄(茵栀黄颗粒)、有的促进肝脏修复(易善复)等。不论选择何种护肝药,尽量使白细胞控制在2.0~3.0E9/L之间。(徐宏贵教授)

思美泰、优思弗是胆红素或胆汁酸高选择一种吃,思美泰贵一些,医院不建议12岁以下孩子吃易善复,请咨询医生。

当维持期药物中增加护肝药之后就开始变得热闹了。有的护肝药是一天三次,有的是一天一次,有的是餐后服,有的是随餐服,这时请谨遵医嘱并记清用法和用量。尤其是换人喂药时,最好用本子记下服用时间和药名,以免错服漏服。ALT等数据正常后尽量将护肝药减量至逐渐停药,并定期复查。

吃百炎净的天数

吃MTX那天

感冒药

也许你会觉得孩子每天吃的药够多了,然而这还不算什么。维持的日子并非总是一帆风顺,因为细胞低,免疫低,遇到天气突变或细菌滋生的季节难免感冒咳嗽、流个鼻涕什么的。

这时原本拥挤的药物大军中又要增加不少成员:消炎的(头孢类)、止鼻水的(苯海拉明,地氯雷他定)、祛痰止咳的(消积止咳,祛痰合剂,顺尔宁),各种吃的、喝的、喷的、嚼的都得上,以保障6mp,MTX的正常服用。

虽然吃药的时间已经非常挤了,没办法,还得再挤挤,哪里有空就哪里挤,只有等感冒好清楚了才能松一口气。

(孩子的药箱)

调节免疫类

既然感冒这么可怕,那就想办法避免!这时我们会在医生的指导下给孩子吃一些提高免疫力的药物,如匹多莫德分散片、脾氨肽冻干粉(复可托)、泛福舒等等。

匹多莫德特分散片有成人大拇指盖大小,若选择吞服可能导致咽部不适或呕吐。

(匹多莫德分散片)

同样难以吞咽的思美泰

一般而言睡前空腹服用提高免疫的药对吸收比较好,但因为同时要服用6mp等,所以会改到清晨空腹,而且服用后1小时左右才能吃早餐。

相比匹多莫德,脾氨肽冻粉口服液就方便得多,凉开水一冲即可。

当然也有些药是孩子爱吃的,比如顺尔宁咀嚼片,每次吃药片的时候孩子都会问一下:“是那个嚼的吗?”吃完了还要再吃。

此外,还有中二的祛痰合剂,孩子每次喝完都要舔一下瓶口,加之时不时会惹来一些蚂蚁,让我以为这个药是甜的,结果有回我自己咳嗽尝了一口,苦不堪言——这些药没有一个是好惹的,但都是上好的良药。

到此,每天吃药的时间基本上是排满了。但是,咱们的孩子绝不能被药物统治了,还得安排水果、坚果、钙水、汤水等等,保证充足的营养和维生素,而这些食物的摄取又跟药物进食的时间互相牵制,所以把握好孩子进食基本上就掌控了维持期的节奏。作为家长应调整好心态,在用心陪伴孩子恢复正常生活的同时喂好每一颗药,做好每一次检查,一步一步迎来停药和完全康复。

本文指导:中二儿科徐宏贵教授、林少汾医生

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温馨提醒

1、一般药物尽量以接近常温水服用

2、脾氨肽(复可托)冻粉需凉开水冲兑

3、避免孕妇孩子直接接触化疗药物

4、固定喂药人员,接触药物后应洗手

5、药物尽量于室温阴凉避光存储

6、药物切勿与牛奶同食

7、服药期间多饮水排毒

8、按维持本计划定时回院骨穿(腰穿)

9、更多注意事项请参照维持本说明

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