女主播，一个在大众眼里光鲜亮丽的职业。如果你问个人对女主播的印象，其中99个肯定会说漂亮、年轻、有趣、足够有吸引力……总而言之一句话：颜多金。胡月也是一位女主播，也是一位身患“脊髓型肌肉萎缩症”女孩的妈妈，她做主播不是为了博眼球，只是为了努力赚取女儿高昂的医疗费。可是一天三四个小时的直播下来，每周挣的钱还是买不起重病女儿1包“吸痰管”，甚至随时还有可能被封号。（图为妈妈胡月边照顾儿子边直播）

屏幕前面，妈妈胡月深深鞠了一躬，一句“非常感谢大家，感激不尽”之后，结束了一天的直播。卸下微笑，她趴在女儿铭心的床边深深叹了口气，女儿铭心轻轻动了一下，似乎是想要安慰妈妈。胡月每天不仅要照顾女儿，还要每天挤出时间进行直播，即使如此，她也不得不坚持下去。因为铭心患有一种罕见病——“脊髓型肌肉萎缩症”，每天的呼吸都是靠机械维持，吸入的每一口空气都需要用金钱来“温养”。（图为胡月在给宝宝换吸痰管）

张铭心，今年元月29日出生在辽宁省铁岭市。2月，妈妈胡月发现她的腿不能像正常孩子一样伸缩活动，一家人赶紧带孩医院。经过检查，出生26天的铭心被确诊得了罕见病：“脊髓型肌肉萎缩症”，简称SMA。这类病症最严重会导致身体不能动、吞咽和说话功能也会慢慢丧失，胡月夫妇顿时无法言语。“十月怀胎，不能说放弃就放弃。做母亲的都不会放弃自己的孩子吧！”胡月说得坚决。（图为妈妈拿着宝宝的诊断报告）

铭心由于体质较弱，极容易被细菌感染，为了方便照顾铭心，妈妈胡月辞去工作，还专门学习了各种护理方法，除了打针外，几乎所有护理方法她都精通了。所以，在胡月的直播里，我们会经常看到被她带出境的铭心，微微一笑，模样甚是可爱。“很多网友都说我们家铭心长得像我，我现在最期望的事就是能够看着铭心健康长大，像其他孩子一样上学、工作、结婚、生子……”拉着铭心的小手，胡月眼角皱起，情绪波动起来。（图为妈妈拉着铭心的小手）

现在的铭心完全靠医疗器械维持生命，早晨一睁眼就要拍背、咳痰、吸痰、喂奶。尤其是孩子小，很容易被口水呛到，而且铭心抵抗力弱，一感冒就会很有可能引发肺炎，有时候一医院。“有一次在家里，铭心被口水呛到，脸色发青，当即就把我吓得半死，我立刻用医生教的方法，让铭心侧身，不停地轻轻拍她的背，几分钟之后她的脸色才渐渐恢复正常，从那以后，我照顾铭心越来的小心谨慎，生怕出一点点失误。”（图为妈妈为铭心小心翼翼的拍背）

铭心比正常的小孩儿要瘦小得多，有一次铭心因为重症肺炎在ICU一度病危，医生甚至让妈妈胡月做出最后的选择，连闺蜜也劝她放弃。在最无助的时候，看着孩子身上插满管子，胡月也曾闪过一丝放弃的念头。“当时我就想，孩子可能累了，可能她也不想再受这个罪，或许让她安安静静离开也好。”胡月当时还是控制不住地对孩子哭喊，“如果你想走妈妈不留你，你来到妈妈身边，妈妈很幸福，如果有来生我们还做母女好不好？”

小铭心似乎是听到妈妈近乎绝望的呼唤，竟然奇迹般地挺了过来，那一夜是胡月永远不能忘记的一晚。医院最受

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