关怀艾滋病病人我们还有多长的路
行医生涯中碰到过奇奇怪怪的病,接触过形形色色的人。每个病人背后,都有一些百感交集的故事。今天12月1日是世界艾滋病日,一组数据令人触目惊心:近5年我国大中学生艾滋病感染者以35%的速度在增长,而性传播为主要途径。面对艾滋病患病率快速增长的日益严峻形势,作为一名医生,我想和读者们分享一个自己亲身经历的艾滋病病人的真实故事。
医院轮转感染科的时候,收治过一位艾滋病病人,是某高校德高望重的教授。这位教授60多岁,离异,有一个儿子,和儿子一家人同住。大概在此半年前,当他他打算做白内障的手术,需要筛查感染四项(包括乙型肝炎、丙型肝炎、HIV以及梅毒螺旋体筛查),在不太了解感染四项是什么情况的前提下,他做了检查,结果出来的时候他无法抑制住自己的震惊,竟然HIV阳性!回想起他离异后的确有过嫖妓这样的高危性行为,应该就是这样传染上的。
但是,如果他想进一步治疗HIV,就要去到医院,很难避免会被发现。试想一个在别人看来是德高望重的教授,竟然因为性传播而感染上了艾滋病,别人会作何感想?基于这样的压力,他选择了对所有人隐瞒病情(包括他儿子一家),也没有进一步去治疗。由于HIV对体内免疫细胞的攻击,导致免疫力下降,各种病毒细菌入侵机会大大增加,病情迅速进展,并发了PCP肺炎。这是一种由卡氏肺囊虫感染导致的严重的感染性疾病,治疗不及时有生命危险,不得不向他的家里人透露病情。当他的儿子得知了实情后非常愤怒,责备他的父亲太自私,不但因为嫖妓得了艾滋病让全家人蒙羞,还不向家里人透露病情,而因为同处一屋,他还在不知情的情况下和他的父亲共用了剃须刀。
由于这位教授拖的太晚才治疗,病情很重,出现了呼吸衰竭,危在旦夕。然而儿子一家在他临死都无法原谅他,拒绝来看最后一面,医院离世,临终前身边没有一位亲人。
故事说到这里,有人会说:那是他活该!的确,在道德的层面,他应该受到谴责。难道因为他的私生活的不检点,就应该剥夺他治病的权利吗?但是就算是十恶不赦的罪犯,当躯体有病的时候也要得到应有的治疗,这是一个人所享有的最基本的权利。
相信跟这位教授类似的情况应该数见不鲜。我常常在思考,作为医疗工作者,这个和艾滋病病人直接面对面接触的人群,我们又能做些什么从而减少艾滋病的发病率以及提高患者的依从性呢?同样的事,医院是怎么样处理的。
新加坡以及其他西方国家在做艾滋病筛查之前,需要告知病人,并得到允许才可以做这项检查。这是医学伦理上最基本的一大原则:自治权(autonomy)。如果病人拒绝做HIV的筛查,医院不可以强求。这样的好处是,至少病人有这样的心理预期,而不会在毫不知情的情况下做了检查,之后又得到一个爆炸性的噩耗而无法承受。
病人如果诊断了艾滋病,会有专门的社工(medicalsocialworker)进行心理辅导,让病人知道感染了HIV并不等于判了死刑,经过那么多年的医学发展,HIV已经可以通过治疗来控制了,生存期在2-20年不等,而生存期的长短取决于有没有及早地治疗。社工还会进一步了解病人的经济状况,帮助病人解决费用问题,以确保能规律用药。
艾滋病病人并不医院才能治疗,可以享有别的病人所有的权利,医院都能进行医治。因此极大地减少出现这一难以启齿的隐私被发现的概率。这既保护了病人的隐私权(confidentiality),也体现了医学伦理上的另一大原则:公正(Justice)。那就是,让所有人都享有一样的接受治疗的权利。
再回到文中的这位教授,如果在筛查HIV之前,能告知他并征得同意,他也许能在得知结果之前有所心理准备而不至于惊慌失措;如果在检查结果出来之后,能有相应的医护人员对他进行心理疏导以及必要的宣教,也许他会尽早治疗,而不是选择逃避。如果他能跟别的医院治疗,而不医院,就不会忌讳别人发现他的秘密,从而能尽早接受治疗,结局也许会不同。
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